NEREA


GUION:
1.-¿Quién es Nerea? ¿Su familia? ¿su enfermedad?
2.- Enfermedades raras, la enfermedad de Nerea.
3.- ¿Qué necesitan? ¿Cuántos tapones se necesita conseguir?
4.- ¿Qué se hace con los tapones que se recoge?
5.- ¿Qué podemos hacer todos? Hacer campaña de la campaña.

1.- ¿QUIEN ES NEREA? ¿SU FAMILIA? ¿SU ENFERMEDAD?

Nerea nació el 21 de agosto de 2011. Ahora tiene 16 meses, pero es como si tuviese 6 en todos los aspectos, tanto físico como intelectual. Tiene un retraso psicomotriz y la única de alimentarse es por una sonda que tiene en el estómago, ya que por la boca rechaza cualquier alimento, incluida el agua. Todavía no se sabe a que se debe, no pueden especificar la enfermedad.
El embarazo de Nerea fue bien hasta la semana 33, en la que empezó a no crecer como debía. Nerea nació a las 39 semanas de embarazo con muy poco peso y no necesitó ningún cuidado especial. No quería comer nada, le llevaron al hospital al límite de la deshidratación, y los médicos casi no le dan el alta. Era imposible darle de comer en casa. Se ahogaba y se ponía azul, morada… Se empezaron a dar cuenta de que algo iba mal, que la situación no era normal. En la revisión de los 3 meses, encontraron algo y así empezó un calvario de pruebas, de médicos…
La ingresaron en el hospital y le hicieron un montón de pruebas médicas para intentar averiguar su enfermedad. Las pruebas eran resultados negativos, por lo que los médicos le tuvieron que colocar una sonda gastronómica, que ha llevado que tengan que alimentarla con una jeringuilla y una bomba. Lo único que han detectado es que hay una alteración en el cromosoma número 7, pero no saben si dicha alteración está asociada con sus síntomas.
Una de las características de Nerea es su hipertonía muscular, lo que provoca un estado de rigidez del cuerpo. Debido a ese problema, su tendencia es estar todo el tiempo tumbada boca arriba y quedándose apoyada solo con la cabeza y los pies, con lo que se le deforma el cráneo. Para poder corregirlo, le pusieron un casco, que llevó durante 6 meses y 23 horas al día, ahora solo lo lleva para dormir.
Nerea también lleva gafas, ya que tiene un gran déficit de visión que creen que se podrá ir corrigiendo. Debido a su gran retraso a Nerea hay que enseñarle todas las cosas que cualquier niño puede aprender de forma natural. Lo que su familia quiere es poder encontrar una solución y ver a su hija comer por la boca y que aprenda a que la boca sirve para comer y beber.
Nerea tiene una hermana que es mayor que ella, se llama Oihane. Su padre se llama Juancho y su padre Cristina.
Su enfermedad aún no se sabe cual es, lo único que es sabe es que tiene una alteración en el cromosoma número 7, de carácter desconocido.
familia.jpg
familia.jpg



2. ENFERMEDADES RARAS. LA ENFERMEDAD DE NEREA.

Las enfermedades raras son las que afectan aun un numero limitado de personas con respecto a la población general, a menos de 1 de cada 2000. La mayoría de las enfermedades raras son aun menos frecuentes, afectan a 1 de cada 100000 personas.
El 80% de las enfermedades raras son de origen genético y muchas veces son crónicas y ponen en riesgo la vida.
Hay entre cinco mil y ocho mil enfermedades raras diferentes, que afectan en total entre un seis y un ocho por ciento de la población mundial. La Organización Mundial de la Salud dice que hay cerca de 7000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
Se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras. En España, se ha creado un centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras, se encuentra en Burgos. En Europa afectan a 30 millones de ciudadanos. El día Internacional de las enfermedades raras es el 28 de febrero.
Estas son algunas enfermedades raras:
­-Síndrome x-fragil: es una enfermedad genética rara, debida a un defecto hereditario en el cromosoma x. Es la causa conocida mas frecuente de retraso mental hereditario y la segunda cromosopatia después del síndrome de Down.
-Síndrome de Moebius: es una enfermedad rara del desarrollo. Dos importantes nervios craneales, el 6º y 7º, no están totalmente desarrollados en estos pacientes. Estos nervios producen parálisis fácil y falta de movimientos en los ojos.
-Sindrome de Rett: es un trastorno del sistema nervioso que lleva a una regresión en el desarrollo, especialmente en las áreas del lenguaje expresivo y el uso de las manos. Se presenta casi siempre en niñas. El síndrome de Rett se produce por un gen de la proteína dos de unión a metil-CpG. El gen se encuentra en el cromosoma x. Esta enfermedad afecta a 1 de cada 10.000 niños.
Otra de las enfermedades raras es la enfermedad de Nerea Martínez, que ni si quiera tiene nombre, solo afecta a cuatro personas en todo el mundo. Esta enfermedad se ha producido por la falta de un gen en el cromosoma 7, lo que provoca entre otras alteraciones, que vea mal, no tiene equilibrio y no puede comer, se alimenta artificialmente mediante una sonda.
Nerea no habla y con su cara no puede expresar emociones porque ni llora ni ríe.
Tiene un retraso psicomotriz. Nerea tiene 17 meses, y a los 3 meses su pediatra noto que algo no iba bien, le hicieron un estudio neurológico que confirmo un retraso psicomotriz. Hoy su familia lucha por tenga el mejor futuro posible, ella todos los días recibe tratamiento psíquico y fisioterapéutico, pero sobretodo necesita que un grupo de médicos investigué su enfermedad. Nerea come por su sonda que esta conectada con su estomago, no habla, no camina, no ríe, no llora, no ve bien…
Esta enfermedad es un caso único en España.
padre.jpg
padre.jpg



3.- ¿QUÉ NECESITAN? ¿CUÁNTOS TAPONES SE NECESITA RECOGER?

Durante los últimos tiempos, han aparecido a nuestra sociedad varias iniciativas para recoger tapones de plástico para obtener fondos y destinarlos a proyectos solidarios y a la vista están los resultados, ya que muchas toneladas de esos tapones han sido juntadas gracias a la colaboración ciudadana y de un gran número de colegios, comercios y establecimientos de hostelería que prestan sus instalaciones como puntos de recogida.
El motivo de su recogida es que hay empresas como Bilboplastik en Mungia (Bizkaia) o Plásticos Mangosa en Villamuriel de Cerrato (Palencia) que pagan 300 euros por tonelada de plástico de tapón, debido a que esos tapones duros de plástico tienen una calidad de reciclado muy superior a otros tipos de plásticos y por ello, son una excelente materia prima. A demás, cuanto más grande el tapón mejor, ya que se pagan a peso.





TIPOS DE TAPONES


1. Tapones de botellines de agua, Coca-Cola, refrescos...2. Tapones de detergentes tipo Norit.3. Pistolas de limpiadores tipo KH-7, Cristasol.(siempre que se retiren los muelles y partes de metal)4. Tapones de limpiadores tipo Pronto.5. Boquillas de productores que se pulverizan del tipo Toke.6. Boquillas tipo sifón de Mistol Concentrado.7. Tapas de queso fundido tipo Filadelfia (si llevan la pegatina retirada)8. Tapas de plástico de botes de pintura para pintar paredes.9. Tapas de plástico de botes de suplementos para culturistas tipo Nitro-Tech.(sin pegatinas)10. Tapones de los dispensadores Ketchup y Mahonesa de las que se utilizan en hamburgueserías.11. Tapones de pastas de dientes.12. Tapones de desodorantes de roll on tipo Dove.13. Tapas de Coca-Cola y refrescos que se utilizan en los Burger King y Mc Donalds para tapar los vasos de esas bebidas.14. Tapas de tuppers para llevar comida.15. Tapón de tetra-briks de leche y también la boquilla siempre que no tenga restos de carton del brik.16. Tapa de los polvos de talco.17. Tapa de la cajas de chicles Orbit.18. Tapa de cajas del tipo de toallitas Dodot.19. Tapa de los pintalabios.
20.Tapas de botes del tipo Eko, Nescafé, Cola Cao, Nesquik.
21. Tapones de bolis Bic y Rotuladores.
22.Tapas de recipientes tipo Queso Burgo de Arias.
23.Pegamento de barra tipo Pritt
24.Vasitos dosificadores de medicamentos
25.Tapones de los bolis de insulina para diabéticos.
26.Tapas de leches infantiles tipo Milupa.
27.Tapas de potitos "cocina mediterranea" de Hero Baby
28.Tapas de frutas Naturness de Nestle.
29.Las cápsulas de tapar las jeringas.
30.Las tapas de los chupetes que se utilizan para que no se manchen.
31. Las tapas de los regalices tipo Zara.
32.La tapa del envase de mascarilla de Delyplus.
33.La tapa de los tapers para llevar comida de los chinos.
34.Tapones de bombonas de butano.
35.Tapones de suavizantes.
36.Tapones de los botes de espuma para el pelo.
37.Tapones de las gominas del pelo.
38.Tapones de los botes de espuma de afeitar tapones.
39.Tapones de champús y geles de baño.
40.Tapones de las cremas hidratantes.
41. Tapones de los enjuagues bucales.
42.Tapones de los botes de nata en spray.
43.Las tapas de los botes de especias.
44.Tapas de los Recipientes en los que reciben las chuches al por mayor las tiendas.
45.Tapa, rosca y tapa grande los biberones.
46.Capuchas de cepillos de dientes.
47.Los recipientes similares a los de los huevos Kinder en los que se guardan los guantes de los tintes de pelo.
48.Tapas que utilizan algunos pendrive.
49.Tapas de pates La Piara.
50.Tapas de membrillo tipo Don Quijote.
51. Tapones de cremas solares
52.Tapones de botellas de aceite de oliva, girasol...
53.Tapones de botellones de aceite de coche tipo Repsol

4.- ¿QUÉ SE HACE CON LOS TAPONES QUE SE RECOGEN? ¿A DÓNDE VAN? ¿QUÉ EMPRESA LOS COMPRAN? ¿VALDRÁ LA PENA? ¿FUNCIONARÁ?
Los tapones recogidos son canjeados por dinero que se dona a diversas ONGs para el tratamiento de enfermedades de difícil diagnóstico. En este caso, antes de llevarlos a una empresa que se encargue de comprarlos, se llevan al almacén donde se guardan todos los tapones, hasta que ya hay un alto número de estos.

Cuando recolectamos los tapones, un grupo de personas, tanto gente que esta interesada en el proyecto de Nerea, como los padres o conocidos, se ocupan de llevarlos al almacén donde se guardan. Este se llama almacén "TODO KB" y se encuentra en la calle Artica. Hay una zona especial para los tapones, donde se guardan en cajas o bolsas.
Las empresas que quieran comprarlos, tendrían que ir ahí a por ellos.
De momento, no tienen puntos de recogida fuera de Navarra porque no cuentan por ahora con ninguna empresa de transporte que se lo haga.

Aún no se sabe que empresa va a comprar todos los tapones. Los padres de Nerea tendrán que negociar con las empresas, y quien mas dinero y más facilidades les de para comprarlos, le elegirán.

Algunas empresas que compran tapones:
-Industria sintéticas catalanas SL (compran todo piezas de plástico)
-Manufacturas plásticas el as SL (fabricación y transformación de artículos de plástico)
-Ropa envases SA (para sector cosmética)
-Tapones ralesa SL (fabricación tapones de plástico)

Si todos nos concienciamos y nos los proponemos y cumplimos lo propuesto, se pueden sacar muchos tapones, por lo tanto, mucho dinero para ayudarla. No sólo tenemos que poner de nuestra parte, porque las empresas también tienen que ofrecerles un buen precio.

Esta iniciativa solidaria nace de la pareja formada por los actores Jesús Olmedo y Nerea Garmendia. Ambos tienen unos amigos en Pamplona que, a su vez, son vecinos de la familia de Nerea. Cuando Jesús Olmedo conoció la historia, la comentó a compañeros de profesión y su reacción no se hizo esperar.
Todos ellos han donado utensilios y prendas que han utilizado en rodajes. También se inicio un mercadillo en Pamplona, y todo ese dinero fue para Nerea.




5.¿CÓMO AYUDAR A NEREA?

Para buscar un mejor futuro para Nerea una de las maneras es recaudando fondos. Yo creo que todos deberíamos de esforzarnos y luchar por la vida de esta pequeña que necesita toda la ayuda que se le puede ofrecer para su operacion. Una de las maneras es donando dinero, nosotros en el colegio estamos haciendo una campaña para recoger tapones de plástico que sirven para reciclar y que a los padres les den dinero. Recoger los tapones no nos cuesta a nadie ningún esfuerzo, mas que acordarnos todos los días cuando terminemos un brick de leche o bebamos una botella de cocacola… guardalos en una bolsa y llevarlos a un punto de recogida. Tambien la podemos ayudar interesándonos por ella y su historia y darle toda la suerte del mundo desde nuestras casas. Podemos realizar campañas como : camisetas, vendiendo alimentos para recoger dinero…
¿Cómo es la campaña de Nerea?
Se ha hecho un mercadillo de objetos de famosos: Paula Echevarria ,Elia Galarea,Ruben Sanz,Elena Furiase,Carmen Ruiz ,Luisa Martin,Ana Risueño entre muchísimos otros : "yo he traido un guion firmado por todos mis compañeros de “Aida”.De hecho,vengo en representación de todos ellos",nos contaba David Castillo. "Yo he traido un anillo que no tiene que ver por ningún personaje , pero con mi vida personal, pues me acompaño desde los 20 asta los 25 años.Es un objeto importante para mi, con mucha historia"nos conto Carles Francino , que luce una larga barba debido a su incorporación a (Aguila Roja) Hiba Abouk dono una camiseta de candela, su personaje de (Con el culo al aire) mientras que Eloy Azorin se desprendió de una foto con Amaia Salamanca su compañera en (Gran Hotel).
Los padres han informado a sus familiares y en mi colegio, hay un primo suyo que ha hecho que se haga una campaña de recogida de tapones para conseguir dinero para Nerea. Tambien hay carteles por la calle, por tiendas...
cartel del rastrillo.jpg
cartel del rastrillo.jpg




Hemos ido a la empresa donde se encuentran todos los tapones de Nerea, la empresa se llama Todo KB se encuentran en la c/Artica, alli se estan guardando todos los tapones para que cuando los padres decidan a que empresa venderselos.


También hemos ido por todo el colegio recordando que hay que intentar recoger los máximos tapones para Nerea. Nuestro dialogo ha sido:
Buenos días somos alumnos de tercero de la ESO y venimos a animaros a recoger tapones en esta semana para ayudar a Nerea, para un trabajo que estamos realizando en biología.
Este trabajo que os ha comentado mi compañera trata sobre los plásticos y a nosotros nos ha tocado hablar sobre los tapones de Nerea. Para quien no sepa, Nerea es una niña de Pamplona que tiene 17 meses, tiene una enfermedad desconocida, una alteración en el cromosoma nº 7.
Venimos a dejaros este cartel, para que recordéis que tenéis que intentar traer los máximos tapones en esta semana. El viernes los recogeremos.
Los tapones, si no sabéis, son para venderlos a una fabrica y poder obtener el dinero suficiente para el tratamiento.
¡¡Animaros a traer tapones!! Si todos colaboramos conseguiremos que Nerea tenga un mejor futuro.



La mayoría de los niños y niñas preguntaron qué tipo de tapones había que llevar, nosotras lo investigamos el día que fuimos a Todo KB, se puede llevar todo tipo de tapas y tapones de plástico como: bricks de leche, tapones de medicinas, tapas de botes de pintura, tapones de productos de limpieza, de detergentes, de cremas, capsulas de café...
También muchas de las clases nos comentaron que unos niños de infantil les habían dado una charla sobre los tapones de Nerea, nosotros les hicimos un recordatorio y a otras clases les explicamos.
En nuestra opinión creemos que el colegio se ha animado y esta recogiendo muchos tapones, nos parece un acto de solidaridad muy bueno, esperemos que todo lo que estamos haciendo sirva para que Nerea tenga un gran futuro, porque eso es lo que deseamos todas y todos.


El viernes día 15 fuimos por el colegio recogiendo los tapones que los alumnos/as habían traído En nuestra opinión ha sido una buena campaña la que hemos conseguido, por ello vamos a continuarla. Recogimos alrededor de 20 bolsas grandes de tapones, eso fue una buena noticia para nuestro grupo y la profesora. La campaña ba a continuar, Iremos por todo el colegio recordando que la campaña continua y animando a seguir trayendo tapones. ¡Muchas gracias a todos por vuestro esfuerzo!

Esta semana hemos vuelto a ir a recordar que hay que seguir animandose a traer tapones, entregamos a todas las clases otro cartel en el que decia que la campaña estaba llendo muy bien y que siguieran animandose a recoger los maximos tapones para ayudar a Nerea. Muchas clases nos preguntaron: ¿qué tal va la campaña? ¿cuántos tapones recogisteis el viernes pasado (15 de marzo)? y ¿hasta cuando vais a seguir recogiendolos? Nosotros les contamos que estabamos muy contentos de la recogida de tapones del dia 15 y que les seguiamos animando a seguir asi o mejor. La recogida se dara hasta final de curso. Nuestro dialogo fue:
Buenos dias somos alumnos y alumnas de tercero de la ESO y venimos a seguiros animando a recoger tapones para Nerea.
La semana pasada recogimos alrededor de 20 bolsas y estamos muy contentos y sorprendidos de como se ha esforzado el colegio, venimos a seguiros animando a ir mejor que la semana pasada. Los tapones son por una buena causa.
Hoy venimos a entregaros este cartel en el que habla de seguiros animando a recoger. Pasaremos todos los viernes a recogerlos empezando de este.
¡Se solidario y guarda los máximos tapones y tapas de plástico, no cuesta ningún esfuerzo y para Nerea es una gran ayuda!
¡ Anímate y guarda los máximos tapones! ¡Muchas gracias por vuestra colaboración! ¡ Así conseguiremos que Nerea tenga un mejor futuro!

2013-03-22 09.30.09.jpg

Ayer día 22 fuimos a recoger todos los tapones que había traído el colegio, nos quedamos muy sorprendidos porque aunque en algunas clases no había tantos como la última vez, en otras había aumentado la recogida de tapones. Recogimos más que el viernes pasado, alrededor de 27 bolsas. Fuimos a llevarlos en horario lectivo a la fábrica, llevamos 3 sacos grandes llenos y 3 bolsas grandes llenas de tapones de medicinas. Cuando llegamos a la fábrica vimos que había aumentado muchísimo los tapones, estaba llena la plataforma donde se están recogiendo, así que sigamos así, ¡Ánimo a todos y todas! ¡Muchas gracias por vuestra colaboración!


BIBLIOGRAFIA
www.ayudamosnerea.org
www.diariodenavarra.es
https://twitter.com/Nmsinue
http://www.facebook.com/permalink.php?id=344390262311163&story_fbid=341828139254497